28-29 Maggio 2009 - Convegno organizzato dall'A.I.L.U. sulle malattie rare e cronico-invalidanti

Formia, il 28 (dalle ore 8,00 alle ore 18,45) e il 29 Maggio (dalle ore 9,00 alle ore 13,45), nella Sala Convegni del Centro CONI, si svolgerà il Convegno "Quale Sanità per le persone con malattie rare e cronico-invalidanti. Diritti e Servizi per le persone con disabilità" (volantino pdf: clicca quì), di grande valore scientifico, medico, sociale e umano, promosso dall'associazione amica di Telethon, A.I.L.U. (Associazione Italiana Leucodistrofie Unite), in collaborazione con la Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO), e con i patrocini di: Regione Lazio, Provincia di Latina, Comune di Formia, ASL Latina, Arcidiocesi di Gaeta, Associazione Nazionale Invalidi Civili, Volontariato Cesv-Spes, Forum Terzo Settore Sud Pontino, Cooperativa Herasmus.
Nelle due giornate si alterneranno: Dott.ssa Eleonora Camillo, Università La Sapienza (Roma); Dott. Angelo Cerracchio, Associazione nazionale ANFASS (Salerno); Dott.ssa Franca Bricarelli, Presidente Società Italiana di Genetica Umana (Genova); Dott.ssa Chiara Baldo, E.O Ospedali Gallieri (Genova); Prof.ssa Paola Facchin, Regione Veneto e Università di Padova; Dott. Domenico Di Lallo, Regione Lazio (Roma); Dott.Guido Sanna, Federazione Italiana Medici di Famiglia (Cagliari); Sig.ra Gregoria Cavacece, Associazione Nazionale Invalidi Civili ANICI (Formia); Sig.ra Simona Bellagambi, Organizzazione Europea Malattie Rare "Eurordis" (Roma); ASL LT con il Direttore Sanitario Aziendale (Dott. Carlo Saitto), il Direttore del Dipartimento di Neuropsichiatria Infantile (Dott. Sandro Bartolomeo), il Direttore Sanitario Presidio Ospedaliero Sud (Dott.sa Marina Capasso), il Direttore del Distretto n. 5 (Dott. Antonio Graziano), il Responsabile dell'Integrazione Sociosanitaria (Dott. Mario Esposito) e Dott.ssa Mariantonietta De Meo del Distretto Formia-Gaeta; Dir. Scol. Angela Falso, Ufficio Scolastico Provinciale (SS. Cosma e Damiano); Sig.ra Renza Galluppi, Consulta della Salute di Venezia; Sindacati, con Tommaso Felici (CGIL), Pasquale Verrengia (CISL), Romano Tullio (UIL); Arcidiocesi di Gaeta (Don Alfredo Micalusi); Dott. Amato La Mura (Assessore Cultura e Sanità del Comune di Formia), Giuseppe Treglia (Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Formia); Sig. Mario Bianchini dell'ANICI Regione Lazio e Erasmo Di Nucci dell'A.I.L.U.
Le sessioni sarano moderate da: Sig.ra Renza Galluppi (Venezia) e Dott. Nicola Spinelli (Cagliari), di UNIAMO; Dott. Giuseppe Cardi (ex primario di chirurgia P.O. Sud), Sig. Salvatore Di Nucci (Presidente AILU), Dott. Sandro Bartolomeo (Direttore Dip. Neurop. Infantile ASL LT) e Dott. Marcello Caliman (Capo Ufficio Stampa Arcidiocesi di Gaeta).
Nel corso dell'incontro i relatori illustreranno le malattie rare e cronico-invalidanti, i bisogni, i diritti, la tutela e la dignità delle persone colpite, e problemi socio-sanitari e medico-legali, oltre che scolastici e del diritto al lavoro. Inoltre, si parlerà delle diagnosi di malattie genetiche rare e delle biobanche.
Bisogna conoscere per prevenire e curare, condividere e agire per migliorare la qualità della vita. La partecipazione al Convegno è libera e gratuita.

Norma "Festa del Donatore"

L'Avis di Norma ci invia la locandina della "Festa del Donatore" con l'augurio di buona riuscita e di ancor più grande amicizia.

Latina "Virtus è promozione!"

E' festa grande perchè proprio nell'ultima partita di campionato e dopo una fantastica galoppata di 9 vittorie consecutive, la Virtus ha vinto il campionato e la promozione in serie "D".

E' la seconda promozione consecutiva in due anni dalla costituzione della società. E' il giusto premio ad un impegno sportivo abbinato alla sensibilità verso la solidarietà che in questi due anni hanno accomunato la Virtus a Telethon.

Complimenti al Presidente Condò e a tutta la società.

Latina "Fidal Provinciale"

Un pò in ritardo rispetto ai programmi siamo riusciti a consegnare la targa di merito al dott. Franco Mansutti recentemente rieletto Presidente Provinciale Fidal. L'attenzione e lo scrupolo che il dott. Mansutti dedica a Telethon è un vero tesoro che custodiamo con rispetto e stima. Attenzione e scrupolo che anche i più stretti collaboratori Fidal ci dedicano con vera passione e disinteresse. Grazie a tutti.

Gaeta - Marcia della Solidarietà 2008

Continua ancora il racconto della Marcia della Solidarietò pro-Telethon dell'A.I.L.U.
Siamo arrivati a Gaeta.

Il 9 Dicembre, infatti, è giunta all'Istituto Comprensivo "Principe Amedeo" di Gaeta, dove i rappresentanti Telethon sono stati accolti dalla Preside, raggiungendo, poi, il Plesso Don Bosco, ove si è svolta la cerimonia Telethon. Gli alunni e i rappresentanti della Scuola, all'arrivo dei delegati Telethon del Sud Pontino, hanno espresso la loro gioia con una calorosa accoglienza. A turno, hanno raccontato la storia di Telethon e quello che rappresenta per la ricerca; poi, hanno recitato poesie, cantato canzoni, letto delle riflessioni e infine, sono state fatte delle domande. Significativo l'aver ricordato un loro compagno diversamente abile con una malattia genetica, esprimendo le loro emozioni con due lettere. Diversi sono stati i cartelloni esposti. La cerimonia si è conclusa con la consegna del contributo di più di 600 euro.

Subito dopo, al I Circolo, accolti dalla fiduciaria della Preside, che ha consegnato il contributo del Plesso Virgilio.

Poi, si è raggiunto il Plesso Mazzini (appartenente al I Circolo di Gaeta), in cui con due canti significativi, gli alunni hanno accolto con passione i delegati Telethon. Presente anche il Sindaco di Gaeta, con l'Assessore ai Servizi Sociali. Grande emozione alla consegna del contributo.

La giornata del 9 Dicembre è proseguita all'Istituto Comprensivo "G. Carducci", con la presenza dell'Assessore alla Cultura del Comune di Gaeta, della Preside e collaboratori. Grande calore da parte degli alunni, con una bellissima manifestazione dedicata alla solidarietà e tanti erano i cartelloni esposti. La Preside ha consegnato il contributo raccolto (450 euro) ed il delegato Telethon ha ringraziato per la solidarietà dimostrata.

Infine, al Liceo Scientifico "E. Fermi", dove si è conclusa la giornata del 9 Dicembre. Ricevuti calorosamente dalla Preside, ci è stato consegnato il contributo.

Ma la Marcia è tornata a Gaeta anche il 20 e il 28 Dicembre.

Nella giornata del 20 Dicembre, i rappresentanti Telethon sono andati all'Istituto Superiore Nautico "Caboto", accolti calorosamente dal Preside, che ha consegnato il contributo raccolto durante lo Stage di gare sportive "La solidarietà in corsa", svoltosi presso lo Stadio Riciniello di Gaeta nella giornata del 12 Dicembre.

Il giorno 28 Dicembre, invece, presso la Piscina dell'Hotel Serapo, ove si è svolta la Gara di nuoto "Giochi acquatici e staffetta in famiglia, organizzata dall'associazione sportiva Serapo Sport, con le quote d'iscrizione pro-Telethon.

Latina "Vincenzo Gianni e la 3GGG"

Vincenzo Gianni, premiato da Fabrizia La Valle, è il patrocinatore e sponsor con la sua azienda 3GGG della "Corsa della Solidarietà" che viene organizzata da quattro anni dalla Fidal Provinciale del Presidente Mansutti.

Dobbiamo ringraziare Vincenzo che oltre ad essere sempre molto vicino a Telethon, ha dato la sua disponibilità a collaborare a questo evento ormai molto conosciuto dalle scuole di Latina e Provincia.

Fondi "PedalAvis"

Pubblichiamo la locandina dell'evento di cui parte delle quote di iscrizione saranno devolute a Telethon.