Formia, il 28 (dalle ore 8,00 alle ore 18,45) e il 29 Maggio (dalle ore 9,00 alle ore 13,45), nella Sala Convegni del Centro CONI, si svolgerà il Convegno "Quale Sanità per le persone con malattie rare e cronico-invalidanti. Diritti e Servizi per le persone con disabilità" (volantino pdf: clicca quì), di grande valore scientifico, medico, sociale e umano, promosso dall'associazione amica di Telethon, A.I.L.U. (Associazione Italiana Leucodistrofie Unite), in collaborazione con la Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO), e con i patrocini di: Regione Lazio, Provincia di Latina, Comune di Formia, ASL Latina, Arcidiocesi di Gaeta, Associazione Nazionale Invalidi Civili, Volontariato Cesv-Spes, Forum Terzo Settore Sud Pontino, Cooperativa Herasmus.
Nelle due giornate si alterneranno: Dott.ssa Eleonora Camillo, Università La Sapienza (Roma); Dott. Angelo Cerracchio, Associazione nazionale ANFASS (Salerno); Dott.ssa Franca Bricarelli, Presidente Società Italiana di Genetica Umana (Genova); Dott.ssa Chiara Baldo, E.O Ospedali Gallieri (Genova); Prof.ssa Paola Facchin, Regione Veneto e Università di Padova; Dott. Domenico Di Lallo, Regione Lazio (Roma); Dott.Guido Sanna, Federazione Italiana Medici di Famiglia (Cagliari); Sig.ra Gregoria Cavacece, Associazione Nazionale Invalidi Civili ANICI (Formia); Sig.ra Simona Bellagambi, Organizzazione Europea Malattie Rare "Eurordis" (Roma); ASL LT con il Direttore Sanitario Aziendale (Dott. Carlo Saitto), il Direttore del Dipartimento di Neuropsichiatria Infantile (Dott. Sandro Bartolomeo), il Direttore Sanitario Presidio Ospedaliero Sud (Dott.sa Marina Capasso), il Direttore del Distretto n. 5 (Dott. Antonio Graziano), il Responsabile dell'Integrazione Sociosanitaria (Dott. Mario Esposito) e Dott.ssa Mariantonietta De Meo del Distretto Formia-Gaeta; Dir. Scol. Angela Falso, Ufficio Scolastico Provinciale (SS. Cosma e Damiano); Sig.ra Renza Galluppi, Consulta della Salute di Venezia; Sindacati, con Tommaso Felici (CGIL), Pasquale Verrengia (CISL), Romano Tullio (UIL); Arcidiocesi di Gaeta (Don Alfredo Micalusi); Dott. Amato La Mura (Assessore Cultura e Sanità del Comune di Formia), Giuseppe Treglia (Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Formia); Sig. Mario Bianchini dell'ANICI Regione Lazio e Erasmo Di Nucci dell'A.I.L.U.
Le sessioni sarano moderate da: Sig.ra Renza Galluppi (Venezia) e Dott. Nicola Spinelli (Cagliari), di UNIAMO; Dott. Giuseppe Cardi (ex primario di chirurgia P.O. Sud), Sig. Salvatore Di Nucci (Presidente AILU), Dott. Sandro Bartolomeo (Direttore Dip. Neurop. Infantile ASL LT) e Dott. Marcello Caliman (Capo Ufficio Stampa Arcidiocesi di Gaeta).
Nel corso dell'incontro i relatori illustreranno le malattie rare e cronico-invalidanti, i bisogni, i diritti, la tutela e la dignità delle persone colpite, e problemi socio-sanitari e medico-legali, oltre che scolastici e del diritto al lavoro. Inoltre, si parlerà delle diagnosi di malattie genetiche rare e delle biobanche.
Bisogna conoscere per prevenire e curare, condividere e agire per migliorare la qualità della vita. La partecipazione al Convegno è libera e gratuita.
Nelle due giornate si alterneranno: Dott.ssa Eleonora Camillo, Università La Sapienza (Roma); Dott. Angelo Cerracchio, Associazione nazionale ANFASS (Salerno); Dott.ssa Franca Bricarelli, Presidente Società Italiana di Genetica Umana (Genova); Dott.ssa Chiara Baldo, E.O Ospedali Gallieri (Genova); Prof.ssa Paola Facchin, Regione Veneto e Università di Padova; Dott. Domenico Di Lallo, Regione Lazio (Roma); Dott.Guido Sanna, Federazione Italiana Medici di Famiglia (Cagliari); Sig.ra Gregoria Cavacece, Associazione Nazionale Invalidi Civili ANICI (Formia); Sig.ra Simona Bellagambi, Organizzazione Europea Malattie Rare "Eurordis" (Roma); ASL LT con il Direttore Sanitario Aziendale (Dott. Carlo Saitto), il Direttore del Dipartimento di Neuropsichiatria Infantile (Dott. Sandro Bartolomeo), il Direttore Sanitario Presidio Ospedaliero Sud (Dott.sa Marina Capasso), il Direttore del Distretto n. 5 (Dott. Antonio Graziano), il Responsabile dell'Integrazione Sociosanitaria (Dott. Mario Esposito) e Dott.ssa Mariantonietta De Meo del Distretto Formia-Gaeta; Dir. Scol. Angela Falso, Ufficio Scolastico Provinciale (SS. Cosma e Damiano); Sig.ra Renza Galluppi, Consulta della Salute di Venezia; Sindacati, con Tommaso Felici (CGIL), Pasquale Verrengia (CISL), Romano Tullio (UIL); Arcidiocesi di Gaeta (Don Alfredo Micalusi); Dott. Amato La Mura (Assessore Cultura e Sanità del Comune di Formia), Giuseppe Treglia (Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Formia); Sig. Mario Bianchini dell'ANICI Regione Lazio e Erasmo Di Nucci dell'A.I.L.U.
Le sessioni sarano moderate da: Sig.ra Renza Galluppi (Venezia) e Dott. Nicola Spinelli (Cagliari), di UNIAMO; Dott. Giuseppe Cardi (ex primario di chirurgia P.O. Sud), Sig. Salvatore Di Nucci (Presidente AILU), Dott. Sandro Bartolomeo (Direttore Dip. Neurop. Infantile ASL LT) e Dott. Marcello Caliman (Capo Ufficio Stampa Arcidiocesi di Gaeta).
Nel corso dell'incontro i relatori illustreranno le malattie rare e cronico-invalidanti, i bisogni, i diritti, la tutela e la dignità delle persone colpite, e problemi socio-sanitari e medico-legali, oltre che scolastici e del diritto al lavoro. Inoltre, si parlerà delle diagnosi di malattie genetiche rare e delle biobanche.
Bisogna conoscere per prevenire e curare, condividere e agire per migliorare la qualità della vita. La partecipazione al Convegno è libera e gratuita.
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